donderdag 23 juli 2015

Open brief aan onderzoekster UMCG

Ik deed mee aan een onderzoek naar 'hart- en vaatziekten na behandeling voor zaadbalkanker'. Na afloop voelde ik me toch een beetje bekocht.

Image from page 118 of "An anatomical disquisition on the motion of the heart & blood in animals;" ([1906])

Geachte mevrouw X,

Dank voor uw antwoord van meer dan twee weken geleden. Ik zal de papieren wel niet goed gelezen hebben, anders had ik dit antwoord natuurlijk al kunnen weten. Ik wilde meteen terugschrijven, maar ik had het druk met de afronding van mijn werk op de hogeschool (tentamens, mondelingen, vergaderingen, u kunt zich er vast wel een voorstelling van maken) en daarna ben ik een weekje op vakantie geweest, maar nu ben ik terug en voel ik nog steeds de behoefte om te schrijven.

Laat ik zeggen dat dit onderzoek helemaal past in mijn ervaringen met het UMCG, niet met het 'grondpersoneel', de mensen die helpen, de mensen bijvoorbeeld van radiotherapie die je rechtleggen in de bunker beneden voordat je een schot bestraling krijgt, zij absoluut niet, maar wel met andere mensen binnen het UMCG. Laat ik drie dingen aanstippen:

1 Toen de huisarts me in 2007 doorverwees voor nader onderzoek kon ik kiezen uit twee ziekenhuizen: het Martiniziekenhuis en het UMCG. Omdat er bij het UMCG een wachttijd was van twee weken ging ik naar het Martiniziekenhuis waar ik vijf dagen later behandeld kon worden. Daar ontdekten ze 'testiskanker' en binnen 24 uur was ik geopereerd. Zoals u wellicht weet is het nogal een agressief kankertje. Nu kreeg ik nog een nabehandeling met 13 bestralingsessies. Ik heb me altijd afgevraagd hoe ver de kanker gevorderd zou zijn als ik twee weken had moeten wachten op het UMCG.

2 Na de operatie, na de bestralingen, kreeg ik eindelijk een gesprekje met de radioloog van het UMCG. Binnen 6 minuten stond ik weer buiten (u kunt een langer verslag lezen op mijn weblog) en ik voelde me nogal bekocht. Ik was niet gerustgesteld. Heb daarna gevraagd of alle afspraken weer via mijn uroloog in het Martiniziekenhuis konden lopen. Ik krijg binnen dat ziekenhuis altijd het idee dat ik meer als mens dan als onderzoeksobject gezien wordt. Vijf jaar lang ben je nog onder controle en daarna moet je het weer helemaal zelf kunnen. Zo´n controle, met bloedprikken en scans, is toch altijd weer enigszins angstig. Als ik iets de afgelopen jaren wel herkend heb, bij mezelf en bij anderen die kanker hebben gehad, dan zijn het twee zaken. Aan de ene kant voel je je enorm sterk; je hebt immers iets overleefd. Wat iemand zegt of schrijft, raakt me niet echt; wat ik doe met de rest van mijn leven bepaal ik zelf wel. Aan de andere kant is het extreme onzekerheid, omdat je ervaren hebt dat je leven soms van de ene dag op de andere totaal anders kan zijn. Wie garandeert je dat dat niet nog eens gebeurt?

3 Nu uw onderzoek. Natuurlijk wilde ik meedoen aan het onderzoek. Eerst die schriftelijke enquête ingevuld. Voor u zijn het slechts woorden, bij mij rakelden die vragen nogal wat op. Ik heb de enquête lang laten liggen op tafel, voordat ik die vragen ging beantwoorden.
Daarna kreeg ik een uitnodiging om mee te doen aan verder onderzoek. Ik bleek, de volgende dag, alleen het verkeerde mailtje gekregen te hebben. Ik hoefde niet naar het ziekenhuis te komen, ik hoefde alleen maar bloed te laten prikken. Ook goed. Het is wat afstandelijk zo'n onderzoek waarbij je alleen maar leverancier van data bent, maar alles voor de goede zaak.
Ik krijg het pakje thuis waarmee ik naar de bloedbank moet. Er staat een beschrijving bij hoe ik die twee buisjes vol bloed in een plastic omhulsel moet stoppen en daarna weer in een plastic zak, waarbij ik de sluitstrip moet dichtplakken en daarna moet ik alles ook nog in een gewatteerde envelop doen en die kan ik dan op de brievenbus gooien. Mijn plastic zakje met sluitstrip heeft echter geen sluitstrip, het is een nogal slordig afgeknipt boterhamzakje. Na de foute mail wekt dat niet heel veel vertrouwen.
Ik bel de assistente van mijn huisarts om een verwijsbriefje te krijgen voor de bloedafname, maar zij zegt dat dat waarschijnlijk niet nodig is. Op een maandagmiddag, ik heb net 's ochtends een presentatie van mijn studenten bijgewoond, fiets ik tussen mijn werk door naar de bloedbank (ik noem het maar even zo: dat bloedaftappunt krijgt om de zoveel jaar een nieuwe naam, zodat ze leuk kunnen investeren in nieuwe logo's etc.; de ruimte aan het Damsterdiep blijft even shabby).
Zomaar even bloed aftappen is er echter niet bij, want er zit geen formulier bij. Ik zeg dat dat waarschijnlijk niet hoeft, maar de prikster van dienst doet het niet. Er moet eerst iemand komen die hoger in rang is en nadat hij mij helemaal bevraagd heeft over het onderzoek, wie het afneemt, wat ik gehad heb (en ja, dan is teelbalkanker niet echt een gezellig onderwerp), ja dan pas mag er bloed afgenomen worden.
Ik fiets, het is vlakbij en dat afgeknipte boterhamzakje vertrouw ik toch niet helemaal bij de post van tegenwoordig, langs het ziekenhuis om het postpakket af te geven bij de balie. Na tien minuten in de rij gewacht te hebben, deinst de mevrouw achter de balie terug als ik de envelop wil afgeven, alsof ik een explosief kom afgeven. Ik had de envelop in de brievenbus in de hal moeten gooien. Alleen wanneer die daar niet door de gleuf kan, mag ik terugkomen. Gelukkig voor haar past het pakketje in de brievenbus.

Daarna schrijf ik u een mail dat ik de envelop heb afgegeven.

Ik krijg een mail terug met de opmerking 'Indien u nog vragen en/of opmerkingen heeft kunt altijd contact met mij of X opnemen.'
Mijn enige vraag is of ik ook de uitslag van dat bloedonderzoek krijg (u weet wel, je blijft toch extreem onzeker).

En dan mailt u terug dat dat niet gaat gebeuren: 'Helaas krijgt u geen uitslag van het bloedonderzoek.'

En toen dacht ik: als er weer een onderzoek komt van het UMCG waarbij ik leveren moet en niets terugkrijg, dan zeg ik: 'Stik.'


Met vriendelijke groet,

Coen Peppelenbos

1 opmerking:

Marjanneke zei

Tjonge, wat een bizar verhaal!